08.10月31日(金)頭の骨がなくっても

・・・お花のブログのタイトルとしては
意味不明というか、なんのこと?と思われるかもしれません。
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私が介護している兄は「骨形成不全症」という病を抱えていて
今日のタイトルそのままに、生まれつき頭骨が不完全で
部分的に欠損しています。
左右の鎖骨もないのですが、障害として目立つのは
どうしても頭部のほうだと思います。

「骨形成不全症」という病気自体は2万人に1人くらいの
割合で発症するらしいのですが
頭骨がかなりの範囲、欠損している症例は
もっともっと低い確率なのでしょう。
あまり、同じ症状の方の話を聞いたことがありません。

私は、とりたてドラマティックでもない
ごく、ありふれた兄の昔話・経験談を聞くのが結構好きです。
例えば、パチスロにはまったりとか
居酒屋で酩酊して、衝立に倒れこんで壊してしまったとか。
彼女と焼肉屋さんによく行ったとか・・・。
そんなたぐいの話です。

正確な数字は分かりませんが
何万人に一人だとか、何十万人に一人だとかの
珍しい、言ってみれば非凡なハンディを背負っている兄に
平々凡々な、当たり前の青春や経験があったことを知ると
なんだか、ホッとして嬉しくなるのです。
そして、それを許してくださった環境や周囲の方の
大らかさというか優しさに、思い至り
自然と心が温まってくるのを感じます。

兄とは長いこと別々に暮らしていたので
直接、お会いしたこともない方ばかりですが
特別扱いしないで、普通に接してくださった
学生時代のお友達、同じ職場の皆さん、兄のお客さま方
行きつけのお店のスタッフの皆さん、役所の職員の皆さんなど
お世話になった大勢の方々
心から感謝しております。ありがとうございます。
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頭の骨がなくっても・・・
「ない」ものは、「ない」で変えようがないけれど
「ない」分、それを埋める何かが代わりに
与えられるのかもしれません。
・・・兄の周りの心優しい人達と接するたびに思うことです。

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by hanamichiru | 2008-10-31 23:15 | 介護
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